Teledysk i wiadomość od ojca małego pacjenta
„Piszę jako ojciec syna, który w pierwszych dniach życia trafił pod Państwa opiekę z MSUD (choroba syropu klonowego). W 5 dobie mój syn zapadł w śpiączkę, a w 6 został przetransportowany z Bytomia do Legnicy. Był to najtrudniejszy moment w życiu naszej rodziny. Decyzje, które wtedy Państwo podjęli, oraz podjęta walka o jego życie sprawiły, że syn żyje. Chciałbym podziękować lekarzom i całemu personelowi medycznemu za profesjonalizm, odwagę i zaangażowanie. Dla Państwa była to praca – dla nas był to cały świat.
W ramach osobistego podziękowania stworzyłem utwór i teledysk opisujący naszą historię. To moja forma wdzięczności za życie mojego syna. Jeszcze raz dziękuję za wszystko, co Państwo dla nas zrobili…”
Informację o takiej treści otrzymaliśmy kilka dni temu na szpitalną skrzynkę e-mail. Przekazaliśmy ją Wojciechowi Kowalikowi, lekarzowi kierującemu Oddziałem Neonatologicznym z Pododdziałem Intensywnej Terapii Wcześniaków, Noworodków i Dzieci.
Pamięta Pan tego małego pacjenta?
Pamiętam doskonale. To sytuacja z połowy 2024 r. Zadzwoniła do mnie pani profesor Jolanta Sykut-Cegielska z Instytutu Matki i Dziecka. Powiedziała, że w Bytomiu rozpoznano u noworodka przypadek choroby syropu klonowego. Zapytała, czy możemy przyjąć to dziecko na nasz oddział w celu przeprowadzenia pilnej hemodializy, ponieważ tak małe dzieci dializujemy w Polsce tylko my – w Wojewódzkim Szpitalu Specjalistycznym w Legnicy.
Jaka to choroba?
Choroba syropu klonowego to bardzo rzadka, wrodzona wada metabolizmu – wyjaśnia Wojciech Kowalik. – Wynika z niedoboru kompleksu enzymatycznego odpowiedzialnego za rozkład aminokwasów rozgałęzionych. W efekcie trzy aminokwasy – walina, leucyna i izoleucyna – nie są prawidłowo metabolizowane. Gromadzą się w organizmie w dużych stężeniach, a powstające z nich szkodliwe związki uszkadzają ośrodkowy układ nerwowy i mogą prowadzić do ciężkiego uszkodzenia mózgu.
Jak wyglądało ratowanie małego pacjenta?
Dziecko przyjechało do nas w śpiączce, w bardzo ciężkim stanie. W pierwszej godzinie zostało podłączone do sztucznej nerki. W trakcie dializy usunęliśmy wysokie stężenia waliny, leucyny i izoleucyny. Chłopczyk przebywał u nas trzy tygodnie, po czym został przekierowany na Oddział Patologii Noworodka do Instytutu Matki i Dziecka.
Zdziwiło Pana to podziękowanie i jego forma?
Tak, jestem niezwykle zaskoczony i wzruszony. Słuchałem tej piosenki chyba dziesięć razy i za każdym razem mnie wzrusza, przypominając tamte chwile. Czasami nie zdajemy sobie sprawy z tego, jak rodzice przeżywają te ciężkie momenty. To również lekcja, że choć rodzice przyjmują od nas informacje o chorobie dziecka z ogromną siłą, za tym wszystkim często kryje się wielki ból, cierpienie, rozpacz i strach. Ale jest też nadzieja i szczęście.
Dodajmy, że tylko w 2025 r. zespół Oddziału Neonatologicznego w naszym Szpitalu opiekował się 1011 małymi pacjentami. Na Pododdział Intensywnej Terapii Wcześniaków, Noworodków i Dzieci trafiło 61 maluszków.
